În ultimele cinci luni, familia Jensen din Idaho Falls, Idaho, a parcurs sute de kilometri pentru a consulta mai mulți medici, în încercarea de a afla de ce jumătatea dreaptă a corpului Valeriei, fetița lor de 6 ani, de la degete până la picioare, pare să se micșoreze.
Gallery
Mama ei, Katelynn Jensen, își amintește că problemele de sănătate au început în septembrie. Când Valerie a spus că o dor picioarele, Katelynn a presupus că erau dureri normale de creștere. Apoi, situația s-a agravat.
„S-a transformat într-o durere severă, iar ea țipa în fiecare noapte. Știam că ceva nu era în regulă”, și-a aminti Katelynn, în vârstă de 29 de ani, pentru People.
Valerie și-a petrecut întreaga vară în aer liber, mergând cu bicicleta, făcând plimbări în natură și bucurându-se de excursii cu cortul împreună cu mama ei, tatăl ei, Dalin Jensen, în vârstă de 30 de ani, și fratele ei, Dalynn Jensen, în vârstă de 8 ani.
Dar în octombrie, când Valerie se pregătea să facă duș, Katelynn a observat că degetul mare de la piciorul drept al fiicei sale avea „o culoare ciudată, purpurie”.
„Părea aproape că nu avea circulație”, a spus Katelynn, potrivit sursei citate mai sus. A observat, de asemenea, vânătăi ciudate pe ambele picioare, de la genunchi în jos.
A făcut o programare la medicul de familie, dr. Craig Steiner, care a solicitat analize de sânge. În acel moment, „culoarea ciudată se extindea pe corp”, a adăugat Katelynn.
Dar analizele de sânge ale Valeriei au ieșit normale. Au făcut mai multe teste. Din nou, nicio anomalie.
Steiner i-a măsurat picioarele Valeriei. Piciorul drept era cu un centimetru mai scurt decât cel stâng. Și, în decurs de o lună, piciorul Valeriei a început să dea semne de atrofie. „Începuse să devină foarte osos”, își amintește mama ei. Apoi, o radiografie a arătat că unul dintre picioare devenise, de fapt, mai mic decât celălalt.
„Toate analizele ei ieșeau normale. Nimic nu se potrivea cu adevărat. Am consultat mulți alți medici și, sincer, încă nu am găsit niciun răspuns satisfăcător. Este frustrant ca medic să nu ai răspunsuri, pentru că vrem să ne ajutăm pacienții”, a declarat medicuul Steiner pentru People.
Între timp, fetița plângea de durere zi și noapte. „Ca părinte, e una să pui un plasture și să rezolvi problema, dar noi nu puteam să o rezolvăm. Am vărsat și noi multe lacrimi încercând să ne dăm seama cum să o ajutăm”, a mai spus Katelynn.
„Multe nopți nedormite. Nu știam ce se întâmplă. Îi făceau tot felul de teste înfricoșătoare, nu aveam nicio idee, și nici acum nu avem”, a adăugat mama fetei care a lansat și o campanie de strângere de fonduri pe platforma GoFund Me.
Părinții ei au dus-o la un chirurg ortoped pediatru la patru ore distanță de casă, în Salt Lake City, Utah. Pe 17 noiembrie, acesta a evaluat radiografiile lui Valerie, iar diferența dintre piciorul drept și cel strâng era și mai pronunțată decât înainte. Au fost solicitate RMN-uri, împreună cu o serie de alte teste.
Au crezut că Valerie ar putea avea o afecțiune autoimună și au cerut ajutorul unui reumatolog și al unui dermatolog. Dar medicii erau în tot încurcătură.
„Ceea ce m-a surprins cel mai mult a fost lipsa răspunsurilor pe care le primeam”, a povestit Steiner pentru People. „De obicei, dacă aduni suficienți medici într-o cameră, mai ales din specialități diferite, putem ajunge la o concluzie clară despre ce se întâmplă. Dar în cazul ei, pur și simplu nu am reușit”, a spus medicul.
În decembrie, dermatologul a observat ceva ciudat: brațul drept al Valeriei era mai scurt decât cel stâng. Iar piciorul drept era și mai scurt. Afecțiunea misterioasă îi afecta întreaga parte dreaptă a corpului.
Dermatologul a solicitat 45 de radiografii și a constatat că degetele, ligamentele și mâinile ei tot ce se află pe partea dreaptă a corpului sunt mai mici decât cele de pe partea stângă.
„Se numește hemiatrofie, dar nimeni nu știe de ce”, a explicat Katelynn. Fetița a slăbit rapid și, în doar cinci luni, a pierdut aproximativ 4,5 kilograme, „ceea ce este nebunesc pentru o fetiță de 6 ani”.
În ianuarie, Valerie s-a întâlnit cu un specialist în genetică. Medicii analizează ADN-ul fetiței, încercând să găsească un răspuns, căutând cauze rare ale creșterii asimetrice. Dar ar putea dura luni de zile să analizeze totul.
Între timp, boala continuă să progreseze. Acum afectează partea dreaptă a corpului lui Valerie: picioarele, brațele, chiar și limba. În plus, Valerie a pierdut reflexele pe partea dreaptă, ceea ce sugerează că problema ar putea implica nervii periferici.
„E greu să o vezi luptând. Vrem doar să o ajutăm să fie bine”, a mai spus mama ei.
Familia a creat un cont GoFundMe pentru a acoperi transportul la numeroasele vizite medicale și tratamentele.
Medicii speră ca testele genetice și RMN-urile viitoare să ofere indicii care să conducă la un diagnostic clar și un plan de tratament.
Foto: Facebook
CITEȘTE ȘI: