Tiffany Wedekind, o femeie din Columbus, statul Ohio, trăiește de aproape cinci decenii cu progeria, o boală genetică extrem de rară care provoacă îmbătrânirea accelerată a organismului. Deși medicii îi estimau în copilărie o speranță de viață de doar 12 ani, Tiffany are astăzi 48 de ani și continuă să le ofere speranță și altor bolnavi prin optimismul și energia ei.
Gallery
Povestea ei este prezentată în emisiunea „One Day in My Body”, difuzată de TLC, care aduce în prim-plan oameni ce trăiesc cu afecțiuni medicale rare și dificile.
Progeria este considerată una dintre cele mai rare și agresive boli genetice, afectând aproximativ o persoană din 20 de milioane la nivel mondial. Afecțiunea provoacă îmbătrânirea rapidă a corpului și este, în cele mai multe cazuri, fatală încă din adolescență.
Boala nu are vindecare, însă tratamentele moderne pot ameliora unele simptome și complicații. Printre manifestările specifice se numără statura mică, pierderea părului, pielea subțire și ridată, problemele cardiovasculare și dificultățile articulare.
În cazul lui Tiffany, efectele bolii sunt vizibile: femeia cântărește aproximativ 26 de kilograme și are o înălțime de doar 1,32 metri, asemănătoare cu cea a unui copil de șapte ani.
„Știam că sunt diferită, dar eram prea ocupată să-mi trăiesc viața”
În ciuda diagnosticului sever, Tiffany spune că a avut o copilărie activă și fericită. Fratele ei, Todd, povestește că nu s-a comportat niciodată ca un copil bolnav.
„Tiffany nu era deloc fragilă în copilărie. Făcea tot ceea ce făceau și ceilalți copii. Era doar mai mică de statură”, spune acesta, potrivit people.com.
Femeia își amintește cu drag perioada școlii generale, când făcea parte din echipa de majorete. Ea povestește că era preocupată doar să se distreze și să se bucure de viață.
„Eram fericită. Mă gândeam doar la pompoanele mele și la faptul că le fluturam în aer”, spune Tiffany.
Abia în jurul vârstei de 12 ani a început să observe schimbările provocate de boală.
„Am observat că degetele mele erau diferite. Unghiile mele nu arătau la fel ca ale celorlalte fete. Ele își făceau manichiura, iar eu nu puteam, pentru că nu aveam unghii”, își amintește ea.
Cu toate acestea, Tiffany spune că nu și-a lăsat niciodată viața definită de boală.
„Știam că sunt diferită încă de mică. Doar că nu știam de ce și nici nu mă gândeam prea mult la asta, pentru că eram prea ocupată să-mi trăiesc viața”, mărturisește femeia.
Cei apropiați spun că Tiffany a fost mereu o prezență pozitivă și plină de energie. O prietenă din liceu își amintește că aceasta era mascota școlii și că elevii o ridicau pe umeri la evenimente sportive datorită staturii sale mici.
„Sunt foarte fericită că fac parte din lumea lui Tiffany și că am cunoscut o femeie atât de uimitoare, inspirațională și puternică”, spune cea mai bună prietenă a ei, Jamie.
Noua serie TLC își propune să prezinte nu limitările acestor oameni, ci modul în care continuă să își urmeze visurile, să își construiască relații și să ducă o viață cât mai normală.
Povestea lui Tiffany Wedekind a impresionat publicul tocmai prin forța cu care a ales să își trăiască viața, în ciuda unui diagnostic crunt.
Progeria, cunoscută și sub denumirea de sindrom Hutchinson-Gilford, este o boală genetică rară și fatală care provoacă îmbătrânirea accelerată și prematură a copiilor. Deși cei afectați se nasc aparent sănătoși, în primii ani de viață apar semne severe de îmbătrânire, precum căderea părului, pielea subțire și ridată, problemele articulare și afecțiunile cardiovasculare. Boala afectează aproximativ un copil din patru milioane de nașteri și are un impact major asupra sănătății, dezvoltării și calității vieții pacienților.
CITEȘTE ȘI: